老年癡呆癥患者生存狀況報告1

　　今年81歲的王全和妻子住在北京一個40余平方米的老房子里。

　　老兩口靠退休金2，000多元人民幣勉強維持日常的花銷和醫(yī)藥費。見到外孫李遙時，王全眼神有些呆滯但隨口問道：“你現(xiàn)在在哪個小學讀書？”早已上了大學的李遙頗感無奈，并向《新聞周刊中文月刊》的記者說：“我外公的記憶總是停留在15年之前。”看著這樣的一位老人，誰也無法聯(lián)想到他曾經是戰(zhàn)場上英姿勃發(fā)的陸軍少尉，也想不到他曾經是單位里人人夸贊的能干會計�，F(xiàn)在，他只是一個承受著阿爾茨海默病折磨的怪脾氣老人。

　　雖然總是不記得回家的路，但王全還是執(zhí)拗地堅持每天晚飯后出門散步的習慣。由于子女們都有自己的工作，誰也沒辦法天天陪著老人家散步，所以走丟便成了王全的家常便飯。他一走丟，全家也就只好出動去找，最久的一次，竟然從黃昏一直找到凌晨四點鐘。李遙說：“看到他時，他正在馬路邊坐著喘氣，見到我別提多開心了�；丶业穆飞纤�跟我說，他走了好多的路，就是找不到家。我看他兩條腿都累得直抖，心里頭真叫一個酸�！�

　　在王全今年7月的生日上，大女兒王心霞送給他一個手機，并特意將手機鈴聲錄成母親的聲音，千方百計教會他如何接聽電話。王心霞說：“我爸他現(xiàn)在生活不能自理，主要是我媽在照顧他。我媽今年78歲了，也吃不消三天兩頭找人的折騰�！泵磕�，他們身在美國的二女兒回來探望二老時，也總會帶回些口碑好的藥物給王全。

　　這就是阿爾茨海默�。ㄗ畛Ｒ姷陌V呆癥）患者的現(xiàn)實生活，也是全球很多子女如今共同經歷著的一個痛苦歷程。當父母過了80歲，各種癡呆癥的發(fā)病率都急劇增長。在美國，阿爾茨海默病折磨著500多萬人，其中70%的人住在自己家里，由他們的女兒、兒子和配偶照顧著。照顧他們的人有年輕的，也有年長的，但從人口統(tǒng)計所得的實際情況意味著，這項工作的重擔主要落在1946年至1964年間出生的那些人身上。當看著自己父母的病情不可避免地惡化下去，這些嬰兒潮出生者勢必看到自己那令人煩擾的未來。到2050年，患有阿爾茨海默病和其他癡呆癥的美國人數(shù)目可能急升至1，600萬。這種“大病臨頭”的嚴峻前景已經讓許多照管者投身行動，積極向有關當局爭取更多研究經費。哈利？約翰斯是阿爾茨海默病協(xié)會的主席兼CEO，他的母親也患有阿爾茨海默病，并于今年4月去世了。約翰斯說：“這是衛(wèi)生保健領域即將面臨的一個危機，是心理、生理和財力上的消耗。”

　　從確診到死亡的時間可能超過十年，這其間，備受打擊的家庭每天都會遇到令人頭痛的事。雖然很多時候阿爾茨海默病是致命的，但其發(fā)病過程難以預測。有時候情況會突然惡化；一個母親這一天還能認出她的女兒，第二天就不一定了。有些患者則會維持一定的機能水平達多年，然后才會惡化�，旣�？米特爾曼在紐約大學負責阿爾茨海默病的一個支援項目，她表示，生活的不確定性是“壓力比照顧患上其他疾病的人更大”的一個主要原因。米特爾曼表示，看護者在早期（患者記憶喪失不嚴重時）所學會的技能，在后來患者行為和身體問題變得嚴重時“沒什么用處”。患者尿失禁或間歇性尖叫等問題，甚至會動搖曾發(fā)誓永遠不把父母送到養(yǎng)老院去的人的想法。

　　支援組織可能有所幫助，但是許多照管者表示，他們沒有時間或精力去參加。他們要工作，要照顧父母，往往還要撫養(yǎng)自己的孩子。對照管者進行研究的斯坦福大學心理學家多洛雷斯？加拉格爾-湯普森表示，許多人都稱自己有明顯的抑郁癥狀，還經常感到焦慮、沮喪和憤怒。她說：“他們往往會對自己反復產生消極的想法，他們覺得自己做得還不夠好。”看護過程中的那些情感問題以及強烈的體能需求可能造成嚴重的健康后果。照管者更容易忽略自己的健康狀況，他們的應激激素會處于高水平，免疫反應減弱，這一切會增加患上心臟病和癌癥的風險。

　　即使有最好的意向和資源，各個家庭仍要不斷掙扎。56歲的蒂姆？基德韋爾住在圣路易斯，要照顧住在他附近的78歲的母親格雷絲和80歲的父親約翰。他的母親一年前證實患上阿爾茨海默病，父親則患有白血病。照顧父母非常費時，以至于基德韋爾前不久辭去了廣告機構創(chuàng)意總監(jiān)的工作，成為一名自由職業(yè)者。他說：“做你想做的事是最重要的�！�

　　照顧生病的父母要勞心勞力，以至于常常會讓長期處于緊張狀態(tài)的家庭關系惡化。和父母相處從不融洽的兒子或女兒，最有可能覺得受到自己的義務所困。西北大學阿爾茨海默病中心的教授、社會工作者達比？莫哈德說：“照顧一個從沒滿足你的需要的人會非常難�！毙值芙忝弥�間的關系也可能受損，特別是當一個兒子或女兒住在附近，而另外的卻住得遠。加州芒廷維尤阿爾茨海默病協(xié)會的項目總監(jiān)、心理學家伊麗莎白？埃杰利說：“住得遠的孩子不了解這項任務的艱巨性，所以他們覺得媽媽或爸爸的情況比兄弟姐妹們認為的要好。”