老年癡呆癥患者生存狀況報告2

　　負擔最重的那一個兒子或女兒往往會心生怨恨。2004年，平姬？霍洛韋辭去工作，從芝加哥搬到亞特蘭大，目的是照顧現(xiàn)年78歲的母親埃茜。2003年，埃茜被確診患有阿爾茨海默病，隨后住進了療養(yǎng)院。56歲的霍洛韋對于自己當初的決定并不后悔，盡管她表示，照顧她媽媽是一份“24小時全天候”的工作。最初，從兄弟姐妹那里得到的幫助沒有她希望的那么多，這一點讓她很煩惱�；袈屙f說：“過了一陣子，我不得不開始這樣想，‘我可以改變自己，但不能改變其他人�！療o論是什么原因，他們已經(jīng)選擇不分擔太多。這一點我無法改變�！币庾R到這一點之后有所幫助，她說：“我在想，當他們準備好的時候就會去做�！�

　　但在許多家庭，那是不太可能的。隨著病情的發(fā)展，照管甚至變得更為困難。在大眾的印象中，阿爾茨海默病和其他癡呆癥的特點是，患者的記憶會慢慢地、悄悄地失去，最后變成永久性遺忘。事實上，鮮有逐漸變糟的情況。變化可以是極大的，以至于往往好像一個外來的靈魂侵入了身體。患者往往因為自身的缺陷而受挫，并用行動來發(fā)泄不滿。最有可能在他們身邊的看護人，往往是最大的受害者。

　　金錢問題可能加劇本已緊張的情況。幾乎在每一個家庭，最終都會出現(xiàn)金錢糾紛。兄弟姐妹經(jīng)常會就如何運用父母的資產(chǎn)而產(chǎn)生分歧。當母親或父親的銀行賬戶上沒什么錢了，下一代就得墊上，但這并非人人都愿意或有這個能力。

　　需要幫助的也并不總是父母；嬰兒潮出生的一代中，有些人要照顧他們的配偶。達琳？喬丹的丈夫查爾斯，57歲，六年前被確診患有阿爾茨海默病，自此以后，她的生活就完全改變了。像他這種早發(fā)性的病例不像老年出現(xiàn)的癡呆癥那么常見，但阿爾茨海默病協(xié)會估計，大約有50萬名不到65歲的美國人屬于這一類。和喬丹夫婦一樣，許多這類患者仍然跟子女住在一起。49歲的達琳表示，他們13歲的女兒琳賽起初試圖幫忙。但是大約三年前，“她真被嚇倒了，因為他沖她喊，而且她以為他會打她。”達琳猜想，她丈夫對于需要孩子給他穿衣服、帶他洗澡感到很沮喪�，F(xiàn)在，琳賽只做一些簡單的事，比如帶點心給她父親吃。

　　達琳表示，查爾斯的行為持續(xù)變差。早期，他不住地往自己口袋里塞電池，現(xiàn)在則變得越來越有侵略性。前不久，帶他去成人日托中心的女司機下車要幫他的時候，遭到他的攻擊。那個女司機尖叫著跑進達琳的家，查爾斯最終同意上車，但然后又開始打另一名患者。達琳一到夜里就非常害怕，她和琳賽睡在同一個房間，把門鎖上，不讓她丈夫進來。她說：“我仍愛他，但我知道他不再是我當初嫁的那個和我共同擁有那些希望與夢想的人。一旦你接受了這一點，就會感到輕松一些�！�

　　“接受”也許會使得日常挑戰(zhàn)變得更容易面對，但照管者也在還擊──通過政治活動。在87歲的父親、神經(jīng)外科醫(yī)生丹尼爾于2003年死于阿爾茨海默病后，今年60歲的企業(yè)家約翰？奧舍決定參加關注這個病的活動。奧舍說：“他就像個五歲的孩子，他的情況惡化得非常厲害�！眾W舍開始與阿爾茨海默病協(xié)會合作，尋找主要的捐款人。奧舍說：“對家庭來說，這是最昂貴的疾病。經(jīng)歷的時間這么長，需要的照顧這么多。這個病讓我們一路付出那么多，是我們需要更多資金的最大原因之一�！睋�(jù)估計，到2030年，阿爾茨海默病將要花費3萬億元人民幣（4，000億美元）的醫(yī)療保險，差不多等于目前美國醫(yī)療保險的整體預算。

　　為了提高公眾意識，阿爾茨海默病協(xié)會一直在招募對這種病有親身經(jīng)歷的名人。48歲的大衛(wèi)？海德？皮爾斯加入了該協(xié)會，這位主演電視劇《歡樂一家親》的明星的祖父和父親都曾患上阿爾茨海默病。他們全家在為皮爾斯祖父的病情擔憂時，又聽到了其父親確診患上這個病的消息。皮爾斯最后一次見到他祖父時，這個老人的雙臂被捆綁在輪椅的兩側。皮爾斯的父親在阿爾茨海默病發(fā)展到那個程度之前就死于肺炎，家人對此感到欣慰。皮爾斯說：“看過我祖父經(jīng)歷這個病的全部過程后，我們知道，爸爸躲過此劫是幸運的。”

　　其他的積極分子把目標瞄準立法者。48歲的朱莉？貝爾贊住在伊利諾伊州斯特靈市，她幫助75歲的父親奧托？努爾照顧患有阿爾茨海默病的69歲母親瑪格麗特。她每天都去探望母親，盡管她在斯特靈市經(jīng)濟發(fā)展公司有一份全日制的工作，還要照顧兩個上高中的兒子，其中一個更患有自閉癥。貝爾贊說：“這是一個非常非常令人難過的疾病。我媽媽曾是我們所有人的記憶庫�！爆F(xiàn)在，她是個“只會坐在那兒的老人”。貝爾贊擔心自己有一天可能步她母親的后塵，她說：“這是我決定著手和我們的立法者接觸的部分原因�！彼�正努力爭取《2007阿爾茨海默病突破法案》和《2007阿爾茨海默病家庭援助法案》兩項法案在國會通過。第一項法案是把美國國家衛(wèi)生研究所進行阿爾茨海默病研究的經(jīng)費增加一倍，從目前的48.6億元（6.427億美元）增加到98.3億元（13億美元）�！都彝ピ�助法案》是為照管者提供稅項減免。貝爾贊說：“這項立法十分重要。照管者要在家照顧那些患病的家庭成員，花費是很大的�！奔彝プo理的費用每小時可能超過151元（20美元），此外還要添置輪椅或可調節(jié)睡床等特殊設備。